Zdrowie i choroba, życie i śmierć, ufna nadzieja i przerażenie nieznanym… O macierzyństwie bez lukru i bez lęku, z Martą Witecką rozmawia Magdalena Guziak-Nowak.

Maj, Dzień Matki za pasem. Chcemy więc porozmawiać o macierzyństwie. Bez lukru i bez lęku. Jak to rozumiesz?

– W mojej drodze bycia mamą jestem pośrodku. Daleko mi do tego, co widzimy w gazetach na błyszczącym papierze: mama dwa tygodnie po porodzie, w pełni sił, smukła figura, pokój posprzątany i te spontanicznie pozowane zdjęcia. Z drugiej strony sądzę, że nie jestem mamą nadopiekuńczą, przewrażliwioną, przestraszoną. Pewnie, może czasem wpadam w lukier albo lęk, bo i lubię piękne zdjęcia – choć starsze dzieci arcytrudno na nie namówić, i bywa, że czegoś się boję. Ale to nie tylko nie jest moja codzienność. Mam przekonanie, że to po prostu nie jest prawda o macierzyństwie.

Były w Twoim życiu sytuacje, gdy czułaś się sparaliżowana strachem?

– Esterka cierpiała na zespół Edwardsa. Gdy się urodziła, mogłam ją zobaczyć dopiero po dziesięciu godzinach. Towarzyszyła mi wtedy niepewność. Po ludzku bałam się, co będzie, a niemiła pani doktor nie pomagała w sprawie. Gdy wreszcie poszłam do Esti, zorientowałam się, że coś jest nie tak. W ciąży wykryto u mnie wielowodzie, musiałam leżeć na patologii, więc spodziewaliśmy się trudności, ale nie było precyzyjnej diagnozy. Tych dziesięć godzin po porodzie pomyślałam, że córeczka ma wadę genetyczną, bo jej buzia wyglądała charakterystycznie. Wiedziałam, że to na pewno nie jest zespół Downa, jak u starszych braci. Gdy lekarz powiedział „badania genetyczne”, to był moment, w którym się zatrzymałam. Miałam wrażenie, że znajduję się w wielkim, drewnianym pudle, w którym nie ma jak się obrócić. W mojej głowie zrodziło się pytanie: co z tym lękiem zrobię? Byłam przerażona nieznanym, ale nie wpadłam w rozpacz. Gdy po dwóch tygodniach przyszły wyniki badań, byliśmy gotowi przyjąć życie takim, jakie jest.

Esti zmarła trzy miesiące po porodzie. Obecnie 21-letni Szymon ma zespół Downa, z trisomią 21 żyje też 16-letni Kuba, któremu stworzyliście rodzinę zastępczą. Na ile Twoje macierzyństwo definiują te doświadczenia śmierci? Jaką „część” Twojej tożsamości matki stanowią?

– Gdy przedstawiamy naszą rodzinę, wspominamy o Esterce i o tym, że mamy dwóch synów z zespołem Downa, ale nie traktujemy tego jak etykietę. Nie uważam też, że w jakikolwiek sposób jesteśmy niezwykli. Każda rodzina ma swoją drogę. Nasza jest taka.

Nie obawiałaś się, że po Szymonie urodzi się Wam kolejne chore dziecko? Jak w takiej sytuacji być otwartym na życie?

– Zawsze chcieliśmy mieć liczną rodzinę, choć dla Andrzeja „liczna” oznaczała troje dzieci. Po Szymonie z zespołem Downa urodził się zdrowy Jonatan. Następnie przyjęliśmy Kubę do rodziny zastępczej, który stał się naszym czwartym synem. Podjęliśmy decyzję, że „spróbujemy” jeszcze raz i urodziła się nam Noemi. Po czterech latach, kiedy sytuacja się unormowała (nowe mieszkanie, przyjęcie Kuby, narodziny siostry), chcieliśmy znowu zostać rodzicami, ale z niewiadomych przyczyn nie zachodziłam w ciążę. Udało się, gdy zdecydowaliśmy z mężem, że to będzie ostatnia próba. Byłam już po czterdziestce, ktoś mógłby powiedzieć, że to nierozsądne poczynać dziecko w tym wieku, w dodatku jeśli wcześniej urodziło się już dziecko z trisomią, a wiadomo, że im kobieta starsza, tym ryzyko wady genetycznej jest większe. Ale przecież ryzyko jest zawsze. Znam mamy, które w wieku dwudziestu paru lat urodziły dzieci z zespołem Downa czy Edwardsa. Jeśli na ludzki sposób próbujemy się „ochronić”, to zazwyczaj nic z tego nie wychodzi.

Od kilku mam, które mają niepełnosprawne dzieci, usłyszałam, że muszą zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko, by zaopiekowało się chorym, gdy ona umrze. Mam zdrowe dzieci, nie umiem sobie tego wyobrazić, ale… Spotkałam też dorosłe osoby, które żyją, niosąc na swoich barkach ten ciężar: zostałam poczęta nie dla mnie samej, ale po coś, po to, by zająć się chorym rodzeństwem.

– To dla mnie niewyobrażalne. Oczywiście, jako rodzice mamy nadzieję, że zdrowe rodzeństwo zatroszczy się o chore, ale nie wiadomo, jak życie się ułoży. Nie wyobrażam sobie, by wymagać od kogokolwiek takiej deklaracji. Żadnego dziecka nie poczęliśmy po to, by opiekowało się chorym rodzeństwem. Wiedzieliśmy, że do wychowania tych konkretnych dzieci powołuje nas Bóg. A jeśli powołuje, to da nam siłę, pomysły, możliwości.

Towarzyszysz mamom, które dowiadują się, że urodzą dziecko z zespołem Downa. Co im mówisz ze swojej kilkunastoletniej perspektywy?

– Ta mama na początku potrzebuje pocieszenia. Nie zalewu informacji, co ją w życiu spotka, nie potrzebuje pseudoprorokowania. Sami doświadczyliśmy takiego prowadzenia i uważamy, że było to dla nas dobre. Lekarka, która wprowadzała nas w temat zespołu Downa po narodzinach Szymona, przedstawiła nam plan na najbliższych kilka miesięcy. Powiedziała, że na tym etapie nie ma sensu gdybać, co będzie za 10 albo 20 lat, bo ani tego nie wiemy, ani nie jest to potrzebne.

Każdy rodzic potrzebuje usłyszeć, że jego maleństwo jest cudowne, jedyne, kochane. Pierwsze wspólne dni i tygodnie to czas na poznanie dziecka i oswojenie się z nową sytuacją. A z każdymi narodzinami przychodzi nowe, nawet jeśli rodzi się zdrowe dziecko. Na rady dotyczące edukacji, integracji, wprowadzania pokarmów i milion innych spraw naprawdę przyjdzie jeszcze czas.

Towarzyszyłam kiedyś mamie, której urodziło się dziecko z zespołem Downa. Sądziła, że musi je oddać, bo jej starszy syn jest ponadprzeciętnie inteligentny, no a młodszy… Nie potrafiła sobie wyobrazić, jak będą wspólnie funkcjonować. Opowiedziałam jej wtedy o naszym Janku, który ma IQ powyżej 150 i o Szymonie, u którego IQ wynosi chyba 46. I… i śpią w tym samym pokoju, dogadują się, Janek pomaga Szymonowi w wielu sprawach. Jasne, czasem się pokłócą, ale nie z powodu różnicy w ilorazie inteligencji.

Co sprawia trudność w przyjęciu dziecka z niepełnosprawnością?

– Nasze doświadczenia są dobre. Trafiliśmy na empatycznych lekarzy, także w gronie naszych przyjaciół Szymon został przyjęty po prostu jako kolejne dziecko. Kiedyś w metrze przyglądała mi się jakaś kobieta, aż wreszcie zapytała, czy syn ma trisomię 21. Przeprosiła, po czym opowiedziała mi o swoim dorosłym już synu z zespołem Downa. Dała mi wiele cennych wskazówek, z których potem skorzystałam. Zatem na pewno nie warto się nastawiać, że to inni są w stosunku do nas negatywnie nastawieni, uprzedzeni. Choć i tak bywa. Przez lata poznałam ok. 300 rodzin z dziećmi z zespołem Downa, które w różny sposób próbowaliśmy wspierać. Ich historie były różne. Niektórzy byli nachalnie namawiani do aborcji, a gdy jej odmawiali, słyszeli wyrzuty i złośliwości. Inni wysłuchiwali pretensji na porodówce: dlaczego „nie załatwili problemu” wcześniej? Bolesne bywają też reakcje bliskiego otoczenia albo ich… brak. Ktoś powiedział: „Znajomym urodziło się chore dziecko. nawet nie zadzwoniłem, bo nie wiedziałem, co powiedzieć”. A wystarczyłoby najzwyczajniej w świecie pogratulować, tak jak gratuluje się rodzicom zdrowych dzieci. Przecież urodził się nowy człowiek, to cud! Niezależnie od stanu jego zdrowia.

Żeby jednak nie było zbyt dużo lukru, to zauważmy, że największym problemem dla rodziców chorych dzieci, nie tylko z zespołem Downa, jest system. Archaiczny, nieprzyjazny, nieprzystosowany, „nierozumiejący”. Zamiast skupić się na leczeniu i rehabilitacji, wielu rodziców – o ile nie wszyscy – musi biegać po urzędach, odwoływać się w poradniach, prosić się o orzeczenie o niepełnosprawności, a potem o jego przedłużenie, udowadniając, że jednak zespół Downa dziecku nie minął… To walka z wiatrakami. Trudno o tym powiedzieć w kilku zdaniach. Mam wrażenie, że ten system nie nadaje się do naprawy, ale do zburzenia i zbudowania go na nowo – tyle w nim dziur, bezsensownych zapisów, czasem podlewanych złą wolą urzędów. Już nie mówiąc o żonach opuszczonych przez mężów, które muszą samotnie wychowywać swoje dzieci.

Padło to modne słowo: „integracja”. Czasem myślimy o niej z wyższością – to chorzy muszą dostosować się do nas – choć tak naprawdę to nam – tak zwanym zdrowym – brakuje umiejętności przyjmowania różnych „innych”. Czego Ty, mama dzieci z zespołem Downa, oczekujesz od spotykanych na co dzień osób?

– Chyba niczego nie oczekuję. Zdaję sobie sprawę, że są ludzie, których nie interesują sprawy innych i nie przebiję się do ich świadomości, zainteresowań, a na pewno nie podejmę za nich decyzji, aby sprawy osób niepełnosprawnych były dla nich ważne. Są jednak ludzie, którzy po kontakcie z osobą niepełnosprawną, są pozytywnie zaskoczeni i gotowi na kontakt, czasami pomoc. Spotykałam też osoby bardzo chętne do kontaktu, które jednak nie wiedziały jak podejść, jak rozpocząć rozmowę. Kiedy okazywałam otwartość, na przykład odwzajemniając uśmiech, dochodziło do bardzo ciekawych rozmów. Otwartości dzieci i dorosłych z zespołem Downa nie muszę reklamować, bo jest ona oczywista. Integracja ma różne założenia, natomiast służy ona na pewno obydwu stronom, tzn. niepełnosprawni korzystają z kontaktu ze zdrowymi, i tak samo pełnosprawni mogą się wiele nauczyć od osób z orzeczeniem o niepełnosprawności.

Czy Kuba i Szymon sami zgłaszają, czego od nas potrzebują?

– Myślę, że oni nie widzą problemu. W ich nastawieniu do innych jest pewnego rodzaju naiwność, czyli założenie, że każdy człowiek jest dobry, że ma pozytywne zamiary i nic im nie grozi ze strony drugiego. Natomiast głównym przesłaniem naszych synów jest: „Po prostu mnie kochaj!”.

W jaki sposób edukować społeczeństwo, jakie wątki podejmować, aby „niestandardowe” dzieci były przyjęte takimi, jakimi są. Innymi słowy, jak oswajać lęk przed „obcym”?

– Jeśli np. naszym znajomym rodzą się chore dzieci, bądźmy blisko nich. Nie udawajmy, że się rozpłynęli. Jeszcze na długo przez narodzinami Esterki, towarzyszyłam znajomej, której dziecko miało rzadką wadę genetyczną. Żyło siedem miesięcy. Wiedząc o ich sytuacji, czułam, że nie mogę zostawić ich samych. Wiedziałam, że narażam się na jej trudne emocje, bo czasem płakała. Bałam się, że powiem coś głupiego, że nie odczytam jej potrzeb. Ale ciągle myślałam, że lepsze to niż milczenie, niż udawanie, że zniknęli. Już po śmierci córeczki ta znajoma wyznała, że tak bardzo czekała na moje telefony. Na prozaiczne pytanie: co słychać?, co gotujesz na obiad?, byliście na spacerze? Z kolei dla mnie z perspektywy czasu to był bezcenny „trening”; przygotowałam się do tego, co potem spotkało mnie i Andrzeja.

Jeśli więc mamy znajomych z chorym dzieckiem i robimy imprezę, to zaprośmy ich. Przy okazji nasze zdrowe dzieci nauczą się na nie reagować. Zobaczą świat takim, jakim jest. Znowu – bez tego słodziutkiego lukru. Zobaczą, że ktoś może niewyraźnie mówić, że ktoś może jeździć na wózku albo w wieku czterech lat chodzić z pieluchą.

Z drugiej strony uszanujmy, jeśli rodzice dziecka z niepełnosprawnością nie będą chcieli się z nami kontaktować. Ja od początku starałam się być otwarta i jakby „wykorzystywać” chorobę Szymona do edukacji innych. Kiedy dziecko znajomych pytało mnie, dlaczego on tego czy tamtego nie potrafi, odpowiadałam. Ale są rodzice, dla których każde takie pytanie to cios: znowu ktoś mi przypomniał o chorobie dziecka. Słowem-kluczem zawsze jest otwartość.

Nie jest znana dokładna liczba osób wychowujących małe i dorosłe dzieci z zespołem Downa – brakuje oficjalnych statystyk. Na podstawie informacji dotyczących liczby urodzin w Polsce można oszacować, że takich rodzin jest co najmniej 10–15 tysięcy.

Marta Witecka

– żona Andrzeja od 25 lat, mama sześciorga dzieci, w tym dwóch synów z zespołem Downa i +Esterki. Od lat zaangażowana w Misję Służby Rodzinie, wraz z przyjaciółką prowadzi kanał „Kotwica Rodzica”, towarzyszy narzeczonym w przygotowaniu do małżeństwa. Razem z mężem edukuje dzieci w domu

fot. Archiwum rodziny Witeckich