Nikt nie zrozumie rodzica dziecka niepełnosprawnego tak dobrze, jak drugi rodzic. Przeszliśmy podobną drogę, dostaliśmy wsparcie od naszych znajomych, a teraz sami chcemy pomagać. Nasze dzieci z niepełnosprawnościami mają od 4 do 21 lat.

Połączyła nas szkoła starszych synów i choroba młodszych, chociaż Jedna z nas miała już diagnozę, a syn Drugiej tylko nie mówił. To było 12 lat temu. Zaprzyjaźniłyśmy się. Nie rozmawiałyśmy nigdy „o pogodzie” (w Krakowie tak właśnie się dzieje – najpierw dwa lata small-talków, a dopiero później można przejść do czegoś ważniejszego). W trudnych chwilach dawałyśmy sobie wsparcie. Byłyśmy zawsze na przeciwległej sinusoidzie – jak jedna „w dołku”, to druga „na wznoszącej” – zawsze było z czego czerpać. Kiedy niemówiący syn otrzymał diagnozę, druga dostała wsparcie – bezgłośne, całościowe. A później poprowadzenie „za rękę” i szukanie najlepszego wyjścia z sytuacji.

Potem pojawiły się bliźniaki w obu rodzinach i poruszenie myśli: jakby lekki niepokój, z którego zrodził się pomysł, że potrzebne jest miejsce, aby wspierać rodziców chorych dzieci. Ale intensywna praca na etacie w szkole i bardzo małe dzieci nie pozwoliły na rozwinięcie idei. Trzeba było poczekać… Po jakimś czasie zaprosiły Trzecią (z chorym bliźniakiem). Odbyły jedno spotkanie i znowu nie było wewnętrznej przestrzeni na zespołowe, planowe działanie. Za to ruszyły dwa niezależne spotkania dla mam dzieci niepełnosprawnych i… dołączyła Czwarta, która niedawno urodziła synka z zespołem Downa. Przed samą pandemią odbyło się jeszcze spotkanie wspierające ojców dzieci niepełnosprawnych. A potem… już poszło (z górki), choć nie bez wysiłku – przynaglenie, żeby Centrum Wsparcia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych ujrzało światło dzienne. Dołączały kolejne osoby i rodziny. I tak, 16 lipca 2021 roku została zarejestrowana nasza Fundacja, wokół której poszerza się grono osób wspierających nasze działania.

Obecnie jest nas 9 osób, 9 rodzin, 3 pary bliźniaków, 20 chłopców, 17 dziewczynek, 37 dzieci, 6 z niepełnosprawnościami – autyzmem, afazją, zespołem Angelmana, zespołem Downa, padaczką lekooporną, agenezją ciała modzelowatego i neurofibromatozą. Z niepełnosprawnością intelektualną, od lekkiej do znacznej. Są wśród nas lekarze, pedagodzy, psychologowie, nauczyciele, farmaceuci i inżynierowie. Chcemy dzielić się naszym doświadczeniem i tym, że nie zawsze musimy być silni. Ważne, żeby mieć kogoś przy sobie i móc się wygadać, wypłakać albo wspólnie pomilczeć, czy poprosić o modlitwę.

Zaczynamy działania na terenie województwa małopolskiego, ale docelowo fundacja będzie miała zasięg ogólnopolski, bo miejsca, które „poprowadzą za rękę” rodziców chorych dzieci potrzebne są w całym kraju. Może i Ty prowadzisz takie wsparcie? A może chciałbyś/chciałabyś? Może na terenie Twojej szkoły można utworzyć miejsce, gdzie będą spotykać się rodzice dzieci niepełnosprawnych i chorych? Wystarczy pokój, wygodne miejsce do siedzenia, ekspres do kawy. Rodzice potrzebują rozmowy i przyjaznej atmosfery.

W naszym projekcie działania rozpoczęliśmy od tworzenia ogólnopolskiej bazy internetowej miejsc i instytucji, w których rodzina można uzyskać wsparcie. Znasz takie miejsca, fundacje, stowarzyszenia itp., napisz do nas – umieścimy je w bazie.

Razem możemy więcej!

W Krakowie niedługo ruszą pierwsze grupy wsparcia dla ojców, matek i rodzeństwa, bo jesteśmy dla rodzin i pragniemy udzielać całościowego i integralnego wsparcia rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością.

Marzyliśmy, a rzeczywistość przekroczyła nasze marzenia.

Weronika Herman

– mama pięciorga dzieci, w tym syna z afazją. Pracowała jako nauczyciel biologii oraz dyrektor szkoły i przedszkola. Jedna z inicjatorek powstania fundacji Centrum Wsparcia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych i jej prezes, www.cwrdn.pl. FB: @CentrumWsparciaRodzicow, fundacja@cwrdn.pl

fot. unsplash.com