W kontaktach z osobami niepełnosprawnymi możemy odczuwać lęk. Dlaczego może on być pomocny? Jak dobrze go wykorzystać? Jak autentycznie spotkać się i pomóc rodzinom z dzieckiem z niepełnosprawnością? Swoim doświadczeniem dzieli się Agnieszka Kaniewska, psycholog z Fundacji Centrum Wsparcia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych, mama sześciorga dzieci, w tym 15-letniego niepełnosprawnego syna z zespołem Angelmana.

Kiedy mówimy o spotkaniach z osobami niepełnosprawnymi, na początku dobrze jest powiedzieć o emocjach, które mogą się pojawiać – i o strachu, i o lęku. Tak, możemy je odczuwać. Warto też mówić o lęku jako o czymś dobrym – ta emocja informuje, że coś nam przeszkadza, coś się w nas dzieje. Ten lęk jest zarówno po stronie rodziców dzieci niepełnosprawnych, jak i otoczenia, i trzeba go oswajać. Jak? W sytuacjach, gdy rodzice mają możliwość wcześniejszego kontaktu, opowiedzenia jak dziecko może się zachować, a w innych byłaby gotowość słuchania – poziom lęku byłby mniejszy, łatwiej byłoby się konfrontować. Wiele trudnych sytuacji wynika z niedoinformowania, wyobrażeń, z ocen. Oceny, których doświadczają rodzice dzieci niepełnosprawnych, są bardzo krzywdzące, dużo gorsze niż reakcja wprost. Gdy dzieje się coś trudnego – np. dziecko krzyczy, a nam, osobom postronnym, serce zaczyna szybciej bić, i nie wiemy, co mamy zrobić – dużo lepsze jest zapytanie wprost rodziców: Boję się, co mogę zrobić? Jak można pomóc? A nie ocenianie z boku – które rodzic bardzo dobrze widzi i czuje, a nie może na nie odpowiedzieć. Nieuświadomiony lęk może rodzić agresję – dlatego niestety takie właśnie reakcje możemy często zaobserwować.

Jakie sytuacje bywają dla nas trudne? Przyjrzyjmy się kilku z nich.

Chciałabym umieć zachować się normalnie w sytuacji, gdy ktoś ma dziecko z widoczną niepełnosprawnością. Chciałabym się zapoznać z mamą dziecka, np. na placu zabaw, ale jak to zrobić, by nie urazić lub nie być wścibskim. Jak dobrze zacząć?

Bardzo ważna jest obserwacja danej mamy, czy ona ma otwartość na kontakt. Także – na ile dziecko, z którym jest, absorbuje ją. Jeśli jest bardzo wymagające, to nasze podejście i zajęcia rozmową stanie się dla niej dodatkowym obciążeniem. Druga sprawa: to, im naturalniej, nie – normalniej – brzmi takie pytanie, tym lepiej. Np. gdy widzę, że moje dziecko podchodzi do rówieśnika siedzącego na wózku inwalidzkim, dobrze zapytać jego mamę, czy może to zrobić. Wtedy nie tylko dostaniemy odpowiedź (np. „tak, on bardzo lubi kontakt z dziećmi”), ale też zobaczymy, czy mama ma chęć na dalszą rozmowę. Ważne jest, abyśmy mieli w sobie gotowość także na odmowę (np. „Nie, bo syn dziś źle się czuje, i może uderzyć”). Pytanie – czy jesteśmy gotowi na to „nie”?

Nie rozumiem co mówi dorosła córka znajomych, która ma dziecięce porażenie mózgowe. Bardzo się lubimy, ale ja mam kłopot żeby swobodnie z nią rozmawiać, bo nie rozumiem jej niewyraźnej mowy (rodzice ją świetnie rozumieją). Czuję, że zaczynam unikać siadania koło niej. Na pewno to odczuwa.

W takiej sytuacji najlepiej poprosić o rozmowę mamę lub tatę, na osobności (bez obecności dziecka) i przyznać się, że mamy tę trudność. Im bardziej naturalnie mówimy o tym, że mamy z czymś kłopot – tym lepiej. To są fakty – mamy prawo nie rozumieć niewyraźnej mowy, czuć się skrępowanym, gdy ktoś się ślini etc. W takiej rozmowie jest potrzebna delikatność, bo rodzice dzieci niepełnosprawnych reagują niekiedy nadwrażliwie – wiąże się to z wieloma wcześniejszymi pytaniami: niemiłymi, nietaktownymi lub „nie w porę”. W opisanej sytuacji warto zapytać znajomych, czy jest możliwość alternatywnej komunikacji (poprzez tablet, czy książkę komunikacyjną), albo poprosić mamę/tatę o pomoc podczas rozmowy z córką. W kontaktach z rodzicami dzieci niepełnosprawnych jest potrzeby konkret – z czym sobie nie radzę – i oddanie sprawy rodzicom, bo oni mogą mieć najlepszy pomysł, jak sprawę rozwiązać.

Chcielibyśmy pomóc znajomym z ciężko chorym chłopcem. Obawiamy się jej zaproponować, bo nie umiemy np. obsługiwać PEG-a, który ma ich syn. Boimy się, że moglibyśmy zaszkodzić, gdy z nim zostaniemy, a chcielibyśmy znajomych „wysłać” na randkę.

Rodzina koleżanki jest bardzo obciążona opieką nad 13-letnim synkiem z autyzmem. Chcielibyśmy im ulżyć, ale jak się przygotować do opieki nad nim? Często ucieka rodzicom, ma tysiąc pomysłów na minutę, i nie wszystkie są bezpieczne.

To skomplikowane sprawy, dlatego, że dotykamy tu wielu problemów rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym oraz specyfiki danej niepełnosprawności. Co innego opiekować się dzieckiem wysoko funkcjonującym z autyzmem a dzieckiem leżącym, które np. ma PEG-a, czy jest podpięte do specjalistycznej aparatury. W takiej sytuacji bardzo dużą rolę odgrywa kilkukrotne pobycie razem, poobserwowanie rodziny, której chcemy pomóc. To jest trudne, bo ludzie łatwo się zrażają i szybko mówią: „Nie, ja tego nie ogarnę”. Uwaga – to najgorsze, co można wtedy powiedzieć! Albo: „Jaka ty jesteś dzielna, ja bym nie dała rady”. To jest nieprawda – nie wiemy, jakbyśmy się znaleźli w takiej sytuacji, czy byśmy rzeczywiście nie dali rady. Taka wypowiedź bardzo uderza w ojca czy matkę, bo oni wcale nie są dzielni. Na co dzień często nie dają sobie rady, jest to dla nich bardzo trudne i bardzo by chcieli być odciążeni. Kiedy rozmawiamy z takimi rodzicami, trzeba uważać, aby to, co się mówi, nie „uwznioślało” sytuacji posiadania dziecka niepełnosprawnego – dlatego że to zawsze jest trud i obciążenie. Tak, jest to też dar, ale codzienność jest zawsze mocno obciążająca. Jako mamy dzieci niepełnosprawnych nie potrzebujemy podziwu, tylko konkretnej pomocy. Nie potrzebujemy słyszeć, że jesteśmy silne, bo wiemy, że nigdy nie jesteśmy silne cały czas.

Pomoc jest kwestią decyzji: czy ja jestem gotowa wejść do tego domu, pobyć i nie oceniać – bo można zobaczyć różne sytuacje. Jeśli tą gotowość już w sobie znajdziemy, wtedy pomocna będzie bardzo konkretna, spokojna, naturalna rozmowa z rodzicami, z zadawaniem pytań, np. – „z tym nie miałam styczności, możesz mi powiedzieć, jak to się robi?”.

Ta rozmowa jest bardzo ważna, bo nawet jeśli u rodziców (mamy) jest chęć zostawienia dziecka z nami, to ilość obaw o zdrowie i życie syna czy córki może być tak wielka, że nie będą w stanie na to się zgodzić. Wtedy nasza pomoc będzie procesem, który się będzie dokonywał w czasie –nabrania zaufania, sprawdzenia, czy damy radę, czy będziemy potrafić obsługiwać sprzęt, właściwie zareagować etc. Mamy często myślą, że są niezastąpione. Zmiana myślenia może zachodzić powoli, gdyż sprawy, którymi taka mama się zajmuje, są związane z zagrożeniem życia i zdrowia dziecka. Obiektywne spojrzenie na sytuację na niektórych etapach opieki jest często niemożliwe. Wtedy trzeba poczekać, towarzysząc.

Mam dziecko z afazją i lekkim upośledzeniem umysłowym. Dziecko wygląda na zdrowe, ale takie nie jest – np. ma kłopoty ze zrozumieniem, co można, a czego nie. Nie mam już siły tłumaczyć tego obcym, przestałam chodzić z nim na place zabaw. Właściwie spotykam się tylko z rodziną…

Reakcja wycofania jest bardzo, bardzo częsta: w sytuacji, gdy rodzice dziecka niepełnosprawnego noszą tak wiele obciążeń, dodatkowe – w postaci kontaktów społecznych i ocen – są nie do udźwignięcia (jeszcze). Ja jednak zawsze zachęcam, aby nie rezygnować z wyjazdów, wyjść. Dzieci z upośledzeniem lekkim bądź większym, biegające, rzeczywiście mogą być niełatwe do opanowania. Wtedy warto, uprzedzając różne trudne sytuacje, poinformować (np. na wyjeździe wakacyjnym) kogo tylko się da, że przyjeżdżamy z dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności, i wytłumaczyć, z czym może być problem. Jak już wcześniej wspomniałam, ludzie dużo lepiej radzą sobie z lękiem, jeśli mają udzielone konkretne informacje. Jako rodzice dzieci niepełnosprawnych musimy nauczyć się komunikować. Powiedzenie np. „moje dziecko jest lekko upośledzone, w związku z tym może nie rozumieć pewnych poleceń, może nie słuchać, może nagle krzyknąć”, albo: „moje dziecko nie mówi, więc nie może odpowiedzieć. Może zachować się trochę nieadekwatnie do sytuacji, gdyby komuś by to przeszkadzało – prosimy nam to powiedzieć, wtedy zareagujemy”, poprawi nasz komfort, a także komfort osób, z którymi się spotkamy. Na wyjeździe i my mamy prawo odpocząć! Trzeba „zdjąć sobie z głowy” myślenie, co myślą inni – i tego można się nauczyć. Tak samo na placu zabaw, gdzie zdarza się wiele trudnych sytuacji – od zabierania zdrowego dziecka, gdy do zabawy dołącza dziecko niepełnosprawne, do wyśmiewania z inności – musimy się nauczyć, jako rodzice, dbania o swoje potrzeby i o chronienie dziecka. Gdy będziemy mieli przygotowane 2–3 zdania, których można użyć w takiej nieprzyjemnej sytuacji, wówczas będziemy mogli spokojnie i adekwatnie zareagować. Np. podejść do rodzica dziecka, czy samego dziecka, które wyśmiewa się z naszego i powiedzieć: „Bardzo Cię proszę, abyś nie śmiała się z mojego dziecka, bo jest mu przykro!”. Mamy do tego pełne prawo, ale my, rodzice dzieci niepełnosprawnych często to prawo sobie odbieramy. Bo przecież – rzeczywiście nasze dziecko jest inne, więc ktoś może powiedzieć, co mu się podoba. Nie, nie może! Nikt nie może się śmiać z naszego dziecka! Warto też przygotowywać otoczenie w innych sytuacjach – np. pobierania krwi, wyjścia do fryzjera, kupna butów – odwiedzić te miejsca wcześniej i porozmawiać, przekazując wskazówki, co może pomóc, by wizyta była jak najmniej problemowa dla obydwu stron.

Boję się, bo starszy brat mojego kolegi czasem bardzo krzyczy i nam przeszkadza, kiedy przychodzę się pobawić. Wiem, że ma autyzm, ale dalej się boję, czy coś nam albo sobie zrobi.

To jest sytuacja, którą znamy dobrze z naszego domu. Dziecko niepełnosprawne może zrobić krzywdę – i trzeba się z tym liczyć. To nie są miłe sytuacje dla obu stron – dla dziecka, które doświadcza trudnej sytuacji ze strony niepełnosprawnego (np. pociągnięcie za włosy, czy popchnięcie), jak i dla rodziców. Nasze doświadczenie jest takie, że staramy się zabezpieczyć tę sytuację, uprzedzając dzieci, czy rodzinę, która nas odwiedza, że taka sytuacja może mieć miejsce, ale też bardzo pilnujemy naszego syna. Tylko wtedy nie jest to swobodne spotkanie dzieci. „Zabezpieczanie” jest dużym obciążeniem dla nas, sytuacja ta generuje napięcie… Był moment, że odwiedzali nas tylko ci, którzy już znali naszego syna. Jednocześnie unikanie spotkań rodzi ryzyko zamknięcia się na innych. Niestety, to kolejna przykra prawda, którą trzeba „przerobić” i z którą trzeba sobie poradzić: posiadanie dziecka niepełnosprawnego mocno weryfikuje to, z kim się możemy w danym czasie spotykać. Ta trudność związana jest także z koniecznością tłumaczenia naszej sytuacji zdrowemu rodzeństwu i zadbaniu o ich potrzeby, w tym – spotkanie z rówieśnikami w bezpiecznych okolicznościach. Ważne, żeby z takich spotkań nie rezygnować, pamiętając, że w życiu rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym są różne okresy – czasem jest dobrze, i zaproszenie znajomych do siebie będzie możliwe, a czasami – z uwagi na gorszy stan dziecka – będzie to wykluczone. Wtedy trzeba się nauczyć prosić o pomoc, np. zaproponować rodzicom kolegów naszych zdrowych dzieci, by spotkanie odbyło się u nich, bo będzie to dobre i dla naszej, i dla ich rodziny. Zmianie myślenia, wyboru priorytetów w sytuacji trudnej, jaką jest niepełnosprawność dziecka, może towarzyszyć smutek, a nawet żałoba – że nasz rodzina jest odmienna, że u nas jest i będzie inaczej. Ale później przychodzi pogodzenie z sytuacją i robi się miejsce na bardziej autentyczne relacje – w rodzinie, i ze znajomymi.

Moje dziecko jest w klasie integracyjnej, ma różne trudności. Jeszcze nie powiedziano tego głośno, ale już dotarły do mnie głosy, że przez nie klasa nie może iść z programem szybciej. I że rodzicom w klasie integracyjnej najbardziej przeszkadza dziecko z niepełnosprawnością…

To jest sytuacja, w której jestem zawsze po stronie rodziców i dziecka. Takie sytuacje to często kwestia walki z systemem, z tym że coś jest źle zorganizowane, albo nie dość dobrze wytłumaczone czy prowadzone. Rodzice dzieci zdrowych niekiedy nie są dość dobrze poinformowani, z czym wiąże się dana niepełnosprawność – a jak już wiemy – może to rodzić lęk. Bardzo dobre i pomocne byłyby spotkanie nauczyciela z rodzicami dzieci zdrowych, w obecności rodziców dziecka z niepełnosprawnością, by wyjaśnić wątpliwości, wytłumaczyć, jakie mogą być trudności i co będzie pomocne we wzajemnym kontakcie. Kiedy już znamy siebie nawzajem i sytuację, dużo łatwiej szukać rozwiązań, gdy pojawią się problemy. Podczas takiego spotkania warto podkreślić, że obecność dziecka z niepełnosprawnością w klasie to naturalna okazja do okazywania sobie pomocy, troski, wzajemnego czerpania od siebie. Natomiast, jeśli widzę, że ktoś – poprzez system – jest „zaprogramowany” na coś, bez patrzenia empatycznego na sytuację konkretnego dziecka – zawsze mocno zachęcam rodziców – czy dziecka niepełnosprawnego, czy zdrowego, do stanięcie po jego stronie.

Wysłuchała: Maria Kowal

fot. unsplash.com