Z Beatą Biały, rzeczniczką Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Maria Kowal.

Jaka jest historia hospicjów perinatalnych w Polsce? Od kiedy ta forma pomocy jest dostępna?

Z dumą mogę powiedzieć, że pierwsze hospicjum perinatalne w Polsce powstało właśnie przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Wcześniej, w 1994 roku, dr Tomasz Dangel, anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej, założył pierwsze w naszym kraju hospicjum domowe dla dzieci. Natomiast w 2006 roku przy naszej fundacji powstała Poradnia USG Agatowa, której kierownikiem została prof. Joanna Szymkiewiecz-Dangel, pediatra i kardiolog specjalizująca się w prenatalnej diagnostyce kardiologicznej. Właśnie przy tej poradni zaczęło działać nasze hospicjum perinatalne. Pani profesor mawia, że narodziło się ono z mariażu diagnostyki prenatalnej z opieką paliatywną, bo łączy obie te dziedziny. Z informacji podawanych przez NFZ wiem, że obecnie w Polsce funkcjonuje ok. 16 hospicjów perinatalnych. Mówię „około”, bo to dane z jesieni ubiegłego roku, coś mogło się zmienić. Chcę jednak podkreślić, że ponad 80% rodzin objętych opieką perinatalną w Polsce to podopieczni naszego Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego.

Czym jest hospicjum perinatalne?

Na stronie internetowej Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego piszemy, że hospicjum perinatalne nie jest konkretnym miejscem czy placówką, ale koncepcją całościowej opieki nad rodzicami, u których nienarodzonego dziecka wykryta została ciężka wada. W tej definicji podkreślamy „opiekę całościową”, czyli obejmującą zarówno aspekty medyczne jak i psychologiczne oraz duchowe. Ja metaforycznie powiedziałabym, że hospicjum perinatalne to koło ratunkowe, rzucone rodzicom znajdującym się w dramatycznej sytuacji.

Kiedy warto skorzystać z hospicjum perinatalnego?

Wyobraźmy sobie następującą sytuację. Para oczekuje dziecka. Nagle, podczas któregoś z badań ultrasonograficznych, lekarz sygnalizuje, że „coś jest nie w porządku”, lub mówi wręcz, że dziecko jest poważnie chore, ma ciężką wadę wrodzoną. Takie komunikaty podawane są zresztą w różny sposób, niekiedy dosyć obcesowy. Może im towarzyszyć sugestia dotycząca terminacji ciąży. Takim rodzicom wali się cały świat. Z radosnego oczekiwania na narodziny potomka, wpadają w otchłań niepewności, lęku, rozpaczy. Czasem nie mogą uwierzyć w to, co usłyszeli, czasem wręcz negują diagnozę, boją się, mają dylemat, jak postąpić. Właśnie wtedy warto skontaktować się z naszym hospicjum perinatalnym. Na naszej stronie piszemy: „Zadzwońcie do nas, możemy Wam pomóc!”. I naprawdę możemy.

Czy opieka w państwa hospicjum jest bezpłatna?

Tak, rodziny, którymi się opiekujemy w ramach obu naszych hospicjów, nie ponoszą żadnych kosztów tej opieki. Część kosztów pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia, ale gros wydatków finansuje Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, co jest możliwe dzięki darczyńcom oraz osobom, które przekazują nam 1% swojego podatku dochodowego. Bez nich nasza działalność byłaby niemożliwa.

Dziękuję za rozmowę.

fot. archiwum Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci