Do dzisiaj pamiętam tę sytuację. Ten moment, w którym poczułam, że w opinii ustawodawców i wielu zwykłych ludzi moje życie jest mniej warte. Z Aleksandrą Zielińską, psychologiem, wielokrotną Mistrzynią Polski w wyciskaniu ciężarów, o chorobie, aborcji i społecznej dyskusji na temat prawa do życia rozmawia Karolina Podlewska

Kiedy się urodziłaś, Twoja mama usłyszała, że będziesz niepełnosprawna i zależna od innych. Tymczasem siedzimy w kawiarni, pijemy kawę. Na spotkanie przyjechałaś sama i nie wydaje mi się, by wiele rzeczy Cię ograniczało.

– Bardzo chciałabym spotkać wszystkie osoby, które tak mówiły. Mam ogromny dystans do przewidywań i nieufność do stwierdzeń, że coś wydarzy się na sto procent, bo jestem żywym „dowodem” na to, że tak nie jest. Oczywiście, nie wszystkie chore dzieci miały tyle szczęścia, co ja. Widzę jednak, że funkcjonowanie człowieka z niepełnosprawnością w dużej mierze zależy od tego, co się zrobi z jego chorobą. Ja od początku byłam rehabilitowana i operowana w Niemczech, w bardzo dobrej klinice ortopedycznej. Więc fakt, że chodzę i żyję w miarę normalnie, nie jest cudem, ale efektem konkretnej pracy. Dlatego gdy słyszę, że rodzice spodziewają się dziecka z rozszczepem kręgosłupa, a inni snują wizje, że życie tego dziecka będzie z pewnością udręką i traumą, mam wiele wątpliwości co do tych rokowań.

Czyli to jak teraz wygląda Twoje życie w dużej mierze jest zasługą Twoich rodziców?

– Kiedy się urodziłam, moi rodzice byli w szoku. Ale otrząsnęli się i bardzo szybko zaczęli działać. Mają naturę zadaniowców. Mój tata jest lekarzem, więc wie, że w takich sytuacjach trzeba natychmiast rozpocząć rehabilitację. Byłam jej poddawana od drugiego tygodnia życia – i to sześć razy dziennie, po dwadzieścia minut, co dwie godziny. Ćwiczyła ze mną głównie moja mama i podchodziła do tego wręcz z aptekarską precyzją. I kiedy pojechałam do Niemiec, lekarze byli pod wrażeniem postawy moich rodziców. Takie podejście się „opłaciło”. Początkowo zakładano, że będę musiała być rehabilitowana do 18 roku życia. A ten czas znacznie się skrócił, do czterech lat.

Na czym polega Twoja choroba?

– Mam przepuklinę oponowo-rdzeniową, a nerwy rdzeniowe są uszkodzone na odcinku lędźwiowym. Od tego miejsca nie mam czucia, nie wszystkie stawy się ruszają, nie wszystkie mięśnie działają.

Jakie trudności wynikają z Twojej choroby?

– Głównie są to trudności z chodzeniem. Choć moje nogi są wykształcone, to nie wszystkie stawy i mięśnie dobrze funkcjonują. Mam nieruchome stopy, co sprawia mi kłopot z utrzymywaniem równowagi. Dość częstą przypadłością przy przepuklinie oponowo-rdzeniowej jest również zwichnięcie stawów biodrowych, co powoduje specyficzny sposób chodzenia, tzw. kaczy chód. To rzeczywiście bardzo utrudnia funkcjonowanie, dłuższe chodzenie czy też stanie.

Miałaś moment buntu wobec tej sytuacji?

– Tak i trwało to kilka lat. Wydawało mi się, że mam kiepskie życie. Obraziłam się na Pana Boga, bo dlaczego to mnie się przytrafiło? A po drugie, skoro Go tak ładnie proszę, żeby mi tę chorobę zabrał, to dlaczego tego nie robi? Nawet przestałam wierzyć, bo przecież gdyby Bóg był, to by do tego nie dopuścił. Dzisiaj już tak nie myślę. Jestem pogodzona z tą sytuacją.

Gdy chodziłaś do szkoły…

– Od zawsze starałam się otaczać ludźmi, którym moja niepełnosprawność nie przeszkadza. Mam przyjaciół i znajomych, dla których fakt, że poruszam się na wózku, jest taką samą cechą jak kolor włosów. Nie ma to dla nich znaczenia. Jasne, zdarzało się, że inne dzieci w szkole, na basenie się śmiały, ale gorsze były spojrzenia i komentarze dorosłych na ulicy.

Brakuje Ci czegoś?

– Czasem mi szkoda drobnych rzeczy, które dla innych mogą wydawać się błahe, ale dla mnie jako kobiety są ważne. Na przykład nigdy nie założę szpilek. Nie załamuję się z tego powodu, ale czasami ta myśl wraca i jest ból.

Kiedy i jak w Twoim życiu pojawił się sport?

– Bardzo szybko, w końcu „ćwiczyłam” od drugiego tygodnia życia. Po rehabilitacji metodą Vojty, płynnie przeszłam na „klasyczną” rehabilitację w ośrodku, co jest formą zajęć sportowych. W ostatniej klasie szkoły podstawowej pojawił się basen. Tylko że ja nie lubiłam i nie lubię basenu. Fakt, że trzeba się rozebrać do stroju, powoduje u mnie dyskomfort. Mój trener to zauważył i zaproponował siłownię. Sam mieszkał nad siłownią, którą prowadzi wielokrotny mistrz świata w trójboju siłowym. Powiedziałam wtedy, że nie chcę, bo tego nie znam. Ale z czasem się przełamałam i poszłam. Na początku ćwiczyłam podobnie jak na rehabilitacji, głównie nogi i brzuch. Pewnego razu zobaczyłam ćwiczenia na wyciskanie… i spróbowałam. W wieku 15 lat podnosiłam 50 kg.

Od ćwiczeń do rywalizacji? Jak to się stało, że trafiłaś na zawody?

– Trenowałam głównie dla siebie. Wydawało mi się, że 70 kg, bo tyle wyciskałam po trzech latach, to nic wielkiego. Mój trener, pan Jan Wegiera, powiedział, że jest Puchar Polski i jedziemy. Pierwsze zawody okazały się katastrofą. Obiecałam sobie, że już nigdy na żadne nie pojadę. Ale trener nie odpuszczał, bo jesienią miały być kolejne… Tam już poszło dobrze – wygrałam i pobiłam rekord Polski o 20 kg. W tym roku mija 10 lat od zdobycia przeze mnie tytułu Mistrza Polski Juniorek do lat 18 w wyciskaniu.

Lubisz rywalizację?

– W życiu nie. Jeśli już, to lubię rywalizować sama ze sobą. Zawsze staram się oceniać, jak mi poszło, a nie które miejsce zdobyłam na zawodach. Bo nawet jeśli zdobyłam pierwsze miejsce, ale wiem, że nie dałam z siebie wszystkiego, to nie jestem zadowolona. I w drugą stronę – kiedy nie jestem na podium, a wiem, że „wygrałam” sama z sobą, to jestem z siebie dumna.

Jesteś psychologiem. To zrealizowane marzenie z dzieciństwa?

– Na początku myślałam o medycynie. Chciałam być lekarzem. Po pierwsze, bo mój tata jest lekarzem, a po drugie chciałam pomagać innym. Psychologię odkryłam później – i to się okazało strzałem w dziesiątkę.

Pracujesz z osobami niepełnosprawnymi. Twoja choroba Ci pomaga, czy utrudnia pracę?

– Pracuję w szkole dla dzieci z autyzmem jako terapeuta behawioralny. Choroba na pewno utrudnia, bo praca z dziećmi nie jest wyłącznie „pracą psychologiczną”, ale również fizyczną. Dostrzegam więc trudności, które wynikają z mojej niepełnosprawności. Z drugiej strony to, że jeżdżę na wózku, także pomaga – myślę, że dzięki temu jestem empatyczna. Moim uczniom staram się przekazywać to, czego nauczyli mnie moi rodzice. Wymagali ode mnie, pomimo mojej niepełnosprawności. Wszystko po to, bym w przyszłości była jak najbardziej samodzielna. Więc teraz nie mam problemu, żeby podobnie traktować moich uczniów, by na miarę swoich możliwości stawali się coraz bardziej samodzielni.

Społeczeństwo chce ułatwiać funkcjonowanie osobom z niepełnosprawnością.

– Niestety, dostrzegam szkodliwość takiego myślenia. W pracy nazywamy to wtórną niepełnosprawnością. Bo jeśli mamy do wychowania dziecko, które doświadcza trudności i my w związku z tym wszystko robimy za nie, to my go nie wychowujemy, ale okaleczamy. Taka osoba w przyszłości nie będzie potrafiła o siebie zadbać.

Kiedy zrozumiałaś, że zgodnie z obowiązującym prawem mogłoby Cię nie być?

– To było przy okazji sprawy Alicji Tysiąc. Wtedy w dyskusji publicznej padło wiele słów. Między innymi również o przesłankach do aborcji. Usłyszałam wtedy o nieodwracalnych wadach dziecka w łonie mamy. Wiedząc, że moja choroba to właśnie taka wada, zapytałam swojej mamy: „Ale jak to? Czy takich jak ja można legalnie zabić?”. Do dzisiaj pamiętam tę sytuację. Ten moment, w którym poczułam, że w opinii ustawodawców i wielu zwykłych ludzi moje życie jest mniej warte.

Ludzie, którzy dyskutują na temat aborcji eugenicznej, czyli zabijania dzieci nienarodzonych podejrzewanych o chorobę lub niepełnosprawność, zapominają, że nie rozmawiamy tylko o osobach, które się nie urodziły, bo odebrano im życie w łonie matki. Rozmawiamy o ludziach, którzy żyją, słyszą i rozumieją, że mówi się o takich jak oni. Oczywiście, nigdy nikt nie powie tego wprost. Mówią najczęściej: „Wiesz, ja jestem za wyborem, ale nie chodzi mi o ciebie”. Tylko, że ja wiem, iż chodzi o kogoś dokładnie takiego samego jak ja.

Gdy dowiedziałam się o aborcji eugenicznej, długo to w sobie trawiłam. Uważałam i nadal uważam to prawo za straszne i sprzeczne z jakąkolwiek logiką. Zdarzało mi się dyskutować z ludźmi na ten temat, ale dopiero na studiach i dzięki Facebookowi zaczęły do mnie docierać inicjatywy pro-life. Zobaczyłam, że jest mnóstwo ludzi, którzy chcą zmienić społeczną świadomość, ale również prawo w tym zakresie. Zaczęłam więc nawiązywać kontakty z ludźmi zaangażowanymi w ruch pro-life, udzielać wywiadów i mówić głośno o tym, że choćby przez samo podejrzenie choroby dzieci są zabijane w łonach matek.

Co czujesz, gdy słyszysz, że: „Kobiety powinny mieć prawo do własnego ciała”?

– Co to w ogóle znaczy, że mamy do czegoś prawo? Każdy człowiek ma prawo do życia, każdy człowiek ma prawo do szczęścia, a szczęście nie jest zależne od tego, czy jest się zdrowym. Bez wyjątków. Współcześnie ludzie myślą tylko o tym, co im się należy. Staram się unikać takich dyskusji, bo to po prostu boli, gdy czytasz i wiesz, że to o tobie.

To brutalna narracja: nieidealne dzieci nie powinny się rodzić…

– Powszechnie rozumiany kanon piękna to w ogóle ciekawe zjawisko. Usłyszałam kiedyś, że to niemożliwe, że podlegam pod przesłankę eugeniczną, bo jestem ładna. Co to zmienia? Często myślimy, że jak dziecko ładne, to zdrowe, a kiedy jest brzydkie lub w jakiś inny sposób nieidealne, to… no właśnie – to co? Wtedy jest gorsze? Powoli zaczynamy wszystko traktować jak produkt. A dzieci to nie produkty. Marzy mi się społeczeństwo, w którym pomagamy i minimalizujemy skutki chorób, a nie zabijamy. To trudne, bo wymaga nakładu pracy, czasu, pieniędzy, poświęcenia i w dodatku nigdy nie wiadomo, czy się uda. Ale przeciwności się przezwycięża. A chorych leczy. Nie zabija.