Że narodziny dziecka to od pierwszej minuty jedna wielka radość, wiemy wszyscy z reklam produktów dla noworodków. Ale niektórzy z nas doświadczyli też, że to kumulacja przeróżnych emocji i stanów, w których fala endorfin nie zawsze potrafi zalać, a przynajmniej wyrównać spadek progesteronu. Czasem na radość trzeba dłużej poczekać. Przy pierwszym dziecku to duża niespodzianka, ale przy kolejnym – myślałam sobie –  przecież to wszystko wiem.

Nasze czwarte dziecko urodziło się w terminie, po bezproblemowej – nie licząc kilkumiesięcznych moich wymiotów – ciąży, przez ekspresowe cesarskie cięcie (znieczulenie nie zdążyło zadziałać), z węzłem prawie zaciśniętym na pępowinie i niską wagą urodzeniową. Cudem jakimś syn dostał 10 puktów w skali Apgar, ale w pierwszej dobie okazało się, że nie umie ssać… Potem było tylko trudniej. „Pocieszenia” płynęły z każdej strony: „Mogło być gorzej”, „dobrze, że to nie pierwsze”, i to największego kalibru – „szczęście, żeśmy zdążyli”. Ta radość, która mimo zmęczenia prędzej czy później  towarzyszy narodzinom dziecka, u nas była mieszanką szoku, przerażenia, niepewności i… dużej wdzięczności, że udało się i z nami jest. Tak to pamiętam, do dziś. Wraz z wypisem dostaliśmy teczkę skierowań do wszystkich możliwych poradni, i zatroskane spojrzenie położnej: „Jak pani sobie z tym wszystkim poradzi…”.

Od kiedy skończył półtora roku (tyle czekaliśmy na badania genetyczne) żyjemy ze świadomością, że ma wadę chromosomalną, nieopisaną, bardzo rzadką… Krótko mówiąc, do końca nie będzie wiadomo, czego jeszcze się można spodziewać. Po kolejnych kilku latach wiemy, że chodzi, a nawet biega, wspina się po drabinkach, i że coś tam mówi, póki co niewyraźnie bardzo… Łatwo nie jest, z różnych powodów. Czasami, z mojej perspektywy, jest bardzo trudno – w zderzeniu z szeroko pojętym systemem służby zdrowia, w konfrontacji z naszymi własnymi emocjami i siłami fizycznymi, i w ogarnianiu życia domowego. Rodzina jest jak organizm, system – powiedzą psychologowie – działa jako całość, lepiej lub gorzej, a na pewno jest dynamicznie. Siłą rzeczy dużo naszej uwagi musi być przekierowane na niego – terapia jedna, druga, piąta, dziesiąta, poradnia ta i tamta, i bieganie za nim po domu, i poza domem. Ale są jeszcze inne dzieci i więcej – nie mniej ważnych – jest tych różnych radości i smuteczków, które nas tworzą. I wdzięczności ponad tym wszystkim.

Ciągle uczymy się cieszyć z małych kroczków, które często są słabo widoczne, w zmaganiu z codziennością. Ot choćby kolejne słowa, bardziej złożone reakcje, czy „sikuuu” wykrzyczane odpowiednio wcześnie (to akurat całkiem spora radość). Łatwo to przegapić. „Bo proszę popatrzeć – mówią specjaliści – że on się rozwija, swoim tempem, powolutku, ale nie cofa się, nie stoi w miejscu, idzie od przodu”. I jest zadowolony z życia. W oczach ma szczęście. Nie zawsze tak jest – mówią – zdarza się, że takie dzieci są smutne. Ale nie on. On jest chodzącą radością, na swój pokręcony sposób, który dla nas wydaje się czasem złośliwością ponad miarę. Ma swój świat, swoje ulubione zachowania i przedmioty, i cieszy się jak dziki, kiedy coś spsoci… To – w tej jego radości – jest trudne. Ale towarzyszy mi przekonanie, że nerwy, obawy, zmęczenie, i lęk o niego, to mój problem. On tych problemów nie ma, wręcz przeciwnie. On po prostu jest szczęśliwy. To nas ratuje. I ludzie, konkretni, którzy są, na ile potrafią. Ktoś czasem ugotuje obiad, ktoś z nim posiedzi, ktoś wyciągnie na kawę i wysłucha. Niby nic.

Każdy przeżywa swoją codzienność inaczej. Każdy inaczej radzi sobie z byciem rodzicem, również rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Nie bardzo umiem, nigdy nie umiałam, widzieć w tym wszystkim jakiś metasens („to na pewno jest po coś”), czy szczególne wybranie („skoro dostaliście takie dziecko, to jesteście wyjątkowi”). Bo dlaczegóż on miałby być większym błogosławieństwem niż pierwsze drugie, trzecie… czy piąte. Bo jest trudniej? A im trudniej, tym lepiej? Nie umiem i nie chcę tak myśleć. Ot, po prostu z nami jest. Taki, a nie inny. Ze wszystkimi tego konsekwencjami.

„Radość nie jest cnotą odrębną od miłości, lecz jej przejawem i skutkiem” – napisał św. Tomasz z Akwinu. To może dlatego, podskórnie, głęboko, gdzieś w sercu ona jest. Nie zawsze ją widzę jasno i wyraźnie, zwłaszcza w tych momentach kryzysowych, ale traktuję ją jako coś niezależnego od mojej mocy. Bo moja moc raz po raz dochodzi do granic. Jest radość bardziej fundamentalna, na wskroś tych małych ziemskich sukcesów, każdego kolejnego dziecka, między wdzięcznością za za naszą historię pojedynczą i wspólną, jest radość gdzieś głębiej niż przekonanie, że „mogło być gorzej”. Choć – mogło, i niestety – może. Jest radość płynąca z doświadczenia miłości. Tej ziemskiej, międzyludzkiej. I tej największej. Bóg jest niezależnie od wszystkiego. A Chrystus zmartwychwstał! Prawdziwie.

I wierzę, że kiedyś otarta będzie każda łza. Choć na sięganie myślą aż tak daleko nie zawsze mnie stać… A może to wcale nie jest daleko? Może na wyciągnięcie ręki? Na akt wiary?

Beata Legutko – redaktorka, doktor filozofii, autorka książek. Żona, mama pięciorga dzieci

Paweł Legutko – grafik po ASP w Krakowie, instruktor Centrum Młodzieży im. H. Jordana. Mąż, tata pięciorga dzieci