„Jestem rodzicem wyjątkowego dziecka…” – często słyszę takie słowa z ust rodziców dziecka niepełnosprawnego. To prawda, dzieci z niepełnosprawnością są dla nas wyjątkowe. Pytanie tylko, czy ta wyjątkowość im służy i co ona oznacza? Być może oznacza specjalne traktowanie, a być może jest zachętą do tego, by więcej oczekiwać.

Kiedy dziecko jest małe, ta wyjątkowość jest czymś naturalnym. Patrzymy z jakim trudem nabywa nowych umiejętności i zachwycamy się każdym osiągnięciem. Dziecko słyszy i widzi, że inni traktują go w jakiś specjalny sposób. Tworzy w sobie przekonanie, że tak ma być. Aktualne pozostaje pytanie, co się dzieje z człowiekiem, który w ten sposób o sobie myśli? Tak naprawdę nie potrzebuje bycia wyjątkowym – to nie służy relacji w rodzinie, w rodzeństwie, zaburza równowagę. Wyjątkowość może stać się swego rodzaju ciężarem. Ale też sprawić, że osoba niepełnosprawna będzie oczekiwała specjalnego traktowania. Taka postawa będzie trudna dla otoczenia i może skutkować izolacją. Przyczyniają się to tego sami dorośli, którzy mogą przyjąć postawę nadmiernie chroniącą. Są w stanie zrobić wszystko, byle tylko dziecko dobrze się czuło, było szczęśliwe. Dziecko nie musi podejmować trudu, nie musi się bardzo starać, bo jego potrzeby są zaspokojone błyskawicznie. Zwykle jeden rodzic poświęca się na tyle, żeby dziecku nigdy niczego nie brakowało. Czasem jest zmuszony do tego, by zrezygnować z pracy, po to, by zająć się dzieckiem, może mieć ogromny kłopot z powrotem do aktywności zawodowej. Tymczasem takie postępowanie to ślepa uliczka, która prowadzi do wtórnej niepełnosprawności dziecka. W dużej mierze przyczyną tego stanu jest nie tylko postawa rodziców czy dorosłych z najbliższego otoczenia, ale pewien brak dojrzałości osoby niepełnosprawnej, związany ze specyfiką trudności. W ten sposób nasze koło się zamyka. Ja traktuję w sposób specjalny moje dziecko, wyręczam je i usuwam mu z drogi wszelkie przeszkody, dziecko nie potrafi się temu przeciwstawić i trwamy w takim układzie przez lata. Zdrowo rozwijające się dziecko na pewnym etapie swojego życia widzi, że postawa nadopiekuńczości jest dla niego nie do zaakceptowania i zaczyna się buntować. Dziecko z niepełnosprawnością może tego nie zrobić. Będzie trwało w stanie infantylnego traktowania, mimo że jest coraz starsze. Dorosły też nie potrafi się wyrwać z tego błędnego koła. Dalej przedkłada potrzeby dziecka ponad swoje, czasem zapominając, że w ogóle ma jakieś potrzeby, które wołają o zatroszczenie się. Znam rodziców, którzy zabrnęli w swoim źle rozumianym poświęceniu tak daleko, że zapomnieli już o sobie. Postawili dziecko na pierwszymi miejscu w swoim życiu, potem pojawiła się złość, której sami nie rozumieli. Ta złość to wołanie o ratunek. Dlatego tak ważne jest zachowanie równowagi już na samym początku.

Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, cała nasza energia, uwaga i wszystkie siły są maksymalnie skoncentrowane na tym, który potrzebuje ogromnego wsparcia. Jednak z czasem to powinno się zmieniać. Dziecko rośnie i może już zostać pod opieką kogoś innego niż matka. Może zacząć swoją przygodę z przedszkolem czy szkołą. Dzięki temu rodzic uczy się, że może funkcjonować bez opiekowania się dzieckiem, a dziecko uczy się, że jego potrzeby może zaspakajać ktoś inny. Nie tylko dostrojona w stu procentach mama. To ważny etap, którego nie wolno nam przeoczyć. Czasem nie dzieje się tak bardzo długo z różnych względów. Rodzic nie ma zaufania do nikogo, nikt bowiem nie wie tak dobrze, jak on, czego potrzebuje dziecko. Inna postawa, która nie pomaga w rozwijaniu samodzielności to postawa rodzic-ratownik, który żyje w lęku, że coś złego się wydarzy, jest w nieustającej gotowości do niesienia pomocy. Dziecko, które jest w ten sposób traktowane nie uczy się samodzielności, oczekuje pomocy, bo jest do tego przyzwyczajone. Rodzic, który ratuje z każdej trudniejszej sytuacji, nie wspiera jego rozwoju. W ten sposób nie uczy rozwiązywania problemów, czekania, popełniania błędów i naprawiania ich. Te ważne życiowo lekcje nie mogą być pominięte w naszym procesie wychowania.

Kolejnym etapem jest przejście z kierowania się uczuciami (jak mi go żal, jaki on jest słaby i delikatny, całe życie będzie miał trudniej, jak on sobie poradzi…) do patrzenia na dziecko inaczej (jest coraz większy, może to zrobić samodzielnie, nie jest już takim malutkim dzieckiem, nie będę go wyręczać, niech spróbuje sam, to mu się przyda w życiu). Jeśli pozwalamy by naszym zachowaniem kierowały uczucia, będziemy traktować osobę niepełnosprawną cały czas jakby była słaba i potrzebowała naszej pomocy; jeśli jednak dopuścimy myślenie racjonalne, to być może uda nam się zobaczyć człowieka, który potrzebuje wsparcia, ale nade wszystko potrzebuje samodzielnego życia na miarę swoich możliwości. Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje zdrowych granic i wychowania. Wymagań na miarę sił i umiejętności, ale nie taryfy ulgowej, która jeszcze mocniej obniży jego umiejętności oraz wiarę w to, że potrafi.

Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje granic w takim samym stopniu jak dziecko zdrowo rozwijające się. Zamiast pytać, jak stawiać granice dzieciom, warto nauczyć dziecko dostrzegania granic tam, gdzie funkcjonuje. Granice są obecne, nawet jeśli ich nie widać. Moje granice kończą się tam, gdzie zaczynają się granice drugiego człowieka.

Kiedy dziecko jest małe, rodzice jasno komunikują: „tego nie wolno brać do buzi” – to jest granica. Kłopot zaczyna się, kiedy dziecko rośnie i te granice przestają być takie oczywiste i łatwe do utrzymania. Czy można wyciągnąć z torebki mamy telefon komórkowy? Czy można brać rzeczy brata bez jego zgody? Czy można… Zaczynamy się gubić w zbyt dużej ilości zakazów i nakazów bez dostosowania ich do wieku i możliwości dziecka. Ponadto co robić, kiedy mówimy wyraźnie: „nie wolno”, ale dziecko nie słyszy tego wcale? W każdym domu panują jakieś zasady. Jeśli zasady dotyczą dzieci, to wszystkich, nawet jeśli nasze dziecko z niepełnosprawnością nie jest w stanie ich zrealizować w pełni, a wymaga naszej pomocy, to powinno wiedzieć, że nie jest traktowane inaczej. Rodzinne ustalenia i zasady są po to, by wszystkim było łatwiej, uczymy się kompromisów, wspólnie ustalamy co zrobić, bierzemy odpowiedzialność za to, jak funkcjonuje nasza rodzina. Każdy jest brany pod uwagę i liczy się zdanie każdego członka rodziny. Dzięki temu mamy pewność, że każdy ma wkład w życie rodziny. Tym samym zaspokajamy potrzebę przynależności i znaczenia. Jedną z najważniejszych potrzeb człowieka. Każde dziecko przechodzi proces uczenia się, gdzie są granice. Jak chronić własne i jak szanować granice innych. Tego się trzeba w życiu nauczyć, tak jak wielu innych umiejętności. Nikt nie zakłada, że dziecko będzie od razu wiązało buty – tego się uczy. Podobnie jest ze wszystkimi umiejętnościami społecznymi. Trzeba je przyswoić. To się dzieje w procesie wychowywania dziecka. Potrzeba wielu prób, wielu sytuacji, które można przekuć na konkretne kompetencje.

Dziecko rodzi się w pewnym systemie rodzinnym. To jest jego pierwsze środowisko, które wpływa na dalsze funkcjonowanie poza domem. Czego uczą najbliżsi? Jeśli dorośli w otoczeniu dziecka zachowują zdrową równowagę, dziecko uczy się, że każdy w rodzinie ma swoje prawa i obowiązki. Szczególną rolę odgrywa rodzeństwo. To tu dziecko uczy się granic, kompromisów, zdobywa wiedzę o tym kim jest i jak współpracować z innymi. Dzieci czują, widzą, że rodzic zwykle staje po stronie jednego dziecka, że jednemu poświęca zdecydowanie więcej uwagi, że jednemu wolno więcej; taka sytuacja rodzi złość i nie stwarza warunków do rozwoju zdrowej relacji. Niezwykle ważne jest, by rodzice zauważali potrzeby wszystkich dzieci, nie faworyzując jednego z nich. Dziecko powinno usłyszeć komunikat: każdy może coś zrobić dla rodziny, ty też. Nie muszą to być wielkie rzeczy, ale ważne, by były. Wymagam od mojego dziecka, aby wnosiło swój wkład w życie naszej rodziny. Sprząta po sobie i pomaga w różnych pracach, tak jak rodzeństwo. Zamiast martwić się tym, że jego ruchy są nieporadne, myślę w jaki sposób dostosować otoczenie, by mogło podjąć jakieś obowiązki, zadania w domu.

Czas na konkretne wskazówki. Rodzicu, popatrz na swoje dziecko, które ma swój potencjał, tylko jeszcze nie do końca odkryty. Zrób spis czynności domowych, w które możesz zaangażować dziecko. Zacznij od tego, co lubisz. Jeśli jesteś mamą, która lubi gotować, pomyśl w czym może ci pomóc? Lubisz sprzątanie, pomyśl w jakiej małej czynności może uczestniczyć twoje dziecko. Lubisz pracować w ogrodzie, poszukaj czynności, której możesz nauczyć dziecko. Warto przejść przez kolejne etapy uczenia czynności.

1. Ja pracuję, dziecko patrzy. Mówię głośno co robię. Dziecko jest obserwatorem.

Np. pokazuję dziecku jak segreguje się sztućce, wkładając je do przegródek w szufladzie.

2. Pracujemy razem. Jesteśmy wspólnie zaangażowani w jedną czynność. Nie stoję nad dzieckiem jak kontroler, ale cieszę się, że możemy to robić razem.

Dziecko segreguje sztućce, które mu podaję, albo ja wkładam łyżki, a dziecko widelce.

3. Pracujemy obok siebie. Jestem blisko i zawsze mogę pomóc.

Ja wycieram stół, a dziecko samodzielnie segreguje sztućce.

Niezwykle istotną sprawą jest zaczynanie od małych rzeczy, ze stopniowym poszerzaniem umiejętności. Zaczynamy od prostych czynności, które są powtarzalne i mogą być ćwiczone. Każde dziecko chce być pomocne w domu, pragnie mieć swój wkład w życie rodziny, pod warunkiem, że nie odsunęliśmy go od takich aktywności. Mogło się zdarzyć, że dziecko usłyszało: „zostaw, jesteś jeszcze za mały, ja to zrobię lepiej, daj ja to szybciej zrobię, nie musisz się z tym męczyć…”. Jeśli dziecko dostaje takie komunikaty, uczy się, że jest słabe i nie potrafi nic zrobić.

Praca dziecka nie będzie idealna, ale te ćwiczenia teraz zaowocują w przyszłości zmianą myślenia. To jest ten cel, do którego warto dążyć. Kiedy zapytano mamę dorosłego syna z autyzmem, czy chciałaby coś zmienić w wychowaniu swojego dziecka, gdyby mogła cofnąć czas? Odpowiedziała: „Więcej wymagałabym od niego, a mniej wyręczała. Dawała więcej lekcji samodzielności, a mniej matematyki”.

Najważniejszym zadaniem każdego rodzica jest odnalezienie równowagi w wychowaniu dziecka. Naturalne bowiem jest, że ta równowaga w sytuacji dzieci z niepełnosprawnością, jest zachwiana. Możemy brnąć w kierunku ratowania naszego dziecka, albo uznać, że jest możliwe znalezienie innej drogi. Drogi, w której dziecko jest ważne, potrzebuje wsparcia, ale nie wyręczania. Równie ważny jest rodzic i jego potrzeby, drogi, w której wymagam i pozwalam mojemu dziecku na samodzielność na miarę jego sił możliwości, nie zapominając o sobie.

Magdalena Sabik