Nasze czwarte dziecko urodziło się w terminie, po bezproblemowej – nie licząc kilkumiesięcznych moich wymiotów – ciąży, przez ekspresowe cesarskie cięcie (znieczulenie nie zdążyło zadziałać), z węzłem prawie zaciśniętym na pępowinie i niską wagą urodzeniową. Cudem jakimś syn dostał 10 puktów w skali Apgar, ale w pierwszej dobie okazało się, że nie umie ssać… Potem było tylko trudniej. „Pocieszenia” płynęły z każdej strony: „Mogło być gorzej”, „dobrze, że to nie pierwsze”, i to największego kalibru – „szczęście, żeśmy zdążyli”. Ta radość, która mimo zmęczenia prędzej czy później  towarzyszy narodzinom dziecka, u nas była mieszanką szoku, przerażenia, niepewności i… dużej wdzięczności, że udało się i z nami jest. Tak to pamiętam, do dziś. Wraz z wypisem dostaliśmy teczkę skierowań do wszystkich możliwych poradni, i zatroskane spojrzenie położnej: „Jak pani sobie z tym wszystkim poradzi…”.

Od kiedy skończył półtora roku (tyle czekaliśmy na badania genetyczne) żyjemy ze świadomością, że ma wadę chromosomalną, nieopisaną, bardzo rzadką… Krótko mówiąc, do końca nie będzie wiadomo, czego jeszcze się można spodziewać. Po kolejnych kilku latach wiemy, że chodzi, a nawet biega, wspina się po drabinkach, i że coś tam mówi, póki co niewyraźnie bardzo… Łatwo nie jest, z różnych powodów. Czasami, z mojej perspektywy, jest bardzo trudno – w zderzeniu z szeroko pojętym systemem służby zdrowia, w konfrontacji z naszymi własnymi emocjami i siłami fizycznymi, i w ogarnianiu życia domowego. Rodzina jest jak organizm, system – powiedzą psychologowie – działa jako całość, lepiej lub gorzej, a na pewno jest dynamicznie. Siłą rzeczy dużo naszej uwagi musi być przekierowane na niego – terapia jedna, druga, piąta, dziesiąta, poradnia ta i tamta, i bieganie za nim po domu, i poza domem. Ale są jeszcze inne dzieci i więcej – nie mniej ważnych – jest tych różnych radości i smuteczków, które nas tworzą. I wdzięczności ponad tym wszystkim.

Ciągle uczymy się cieszyć z małych kroczków, które często są słabo widoczne, w zmaganiu z codziennością. Ot choćby kolejne słowa, bardziej złożone reakcje, czy „sikuuu” wykrzyczane odpowiednio wcześnie (to akurat całkiem spora radość). Łatwo to przegapić. „Bo proszę popatrzeć – mówią specjaliści – że on się rozwija, swoim tempem, powolutku, ale nie cofa się, nie stoi w miejscu, idzie od przodu”. I jest zadowolony z życia. W oczach ma szczęście. Nie zawsze tak jest – mówią – zdarza się, że takie dzieci są smutne. Ale nie on. On jest chodzącą radością, na swój pokręcony sposób, który dla nas wydaje się czasem złośliwością ponad miarę. Ma swój świat, swoje ulubione zachowania i przedmioty, i cieszy się jak dziki, kiedy coś spsoci… To – w tej jego radości – jest trudne. Ale towarzyszy mi przekonanie, że nerwy, obawy, zmęczenie, i lęk o niego, to mój problem. On tych problemów nie ma, wręcz przeciwnie. On po prostu jest szczęśliwy. To nas ratuje. I ludzie, konkretni, którzy są, na ile potrafią. Ktoś czasem ugotuje obiad, ktoś z nim posiedzi, ktoś wyciągnie na kawę i wysłucha. Niby nic.

Każdy przeżywa swoją codzienność inaczej. Każdy inaczej radzi sobie z byciem rodzicem, również rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Nie bardzo umiem, nigdy nie umiałam, widzieć w tym wszystkim jakiś metasens („to na pewno jest po coś”), czy szczególne wybranie („skoro dostaliście takie dziecko, to jesteście wyjątkowi”). Bo dlaczegóż on miałby być większym błogosławieństwem niż pierwsze drugie, trzecie… czy piąte. Bo jest trudniej? A im trudniej, tym lepiej? Nie umiem i nie chcę tak myśleć. Ot, po prostu z nami jest. Taki, a nie inny. Ze wszystkimi tego konsekwencjami.

„Radość nie jest cnotą odrębną od miłości, lecz jej przejawem i skutkiem” – napisał św. Tomasz z Akwinu. To może dlatego, podskórnie, głęboko, gdzieś w sercu ona jest. Nie zawsze ją widzę jasno i wyraźnie, zwłaszcza w tych momentach kryzysowych, ale traktuję ją jako coś niezależnego od mojej mocy. Bo moja moc raz po raz dochodzi do granic. Jest radość bardziej fundamentalna, na wskroś tych małych ziemskich sukcesów, każdego kolejnego dziecka, między wdzięcznością za za naszą historię pojedynczą i wspólną, jest radość gdzieś głębiej niż przekonanie, że „mogło być gorzej”. Choć – mogło, i niestety – może. Jest radość płynąca z doświadczenia miłości. Tej ziemskiej, międzyludzkiej. I tej największej. Bóg jest niezależnie od wszystkiego. A Chrystus zmartwychwstał! Prawdziwie.

I wierzę, że kiedyś otarta będzie każda łza. Choć na sięganie myślą aż tak daleko nie zawsze mnie stać… A może to wcale nie jest daleko? Może na wyciągnięcie ręki? Na akt wiary?

Beata Legutko – redaktorka, doktor filozofii, autorka książek. Żona, mama pięciorga dzieci

Paweł Legutko – grafik po ASP w Krakowie, instruktor Centrum Młodzieży im. H. Jordana. Mąż, tata pięciorga dzieci

Artykuł Radość najgłębsza z niepełnosprawnością w tle pochodzi z serwisu Miesięcznik Wychowawca.

Połączyła nas szkoła starszych synów i choroba młodszych, chociaż Jedna z nas miała już diagnozę, a syn Drugiej tylko nie mówił. To było 12 lat temu. Zaprzyjaźniłyśmy się. Nie rozmawiałyśmy nigdy „o pogodzie” (w Krakowie tak właśnie się dzieje – najpierw dwa lata small-talków, a dopiero później można przejść do czegoś ważniejszego). W trudnych chwilach dawałyśmy sobie wsparcie. Byłyśmy zawsze na przeciwległej sinusoidzie – jak jedna „w dołku”, to druga „na wznoszącej” – zawsze było z czego czerpać. Kiedy niemówiący syn otrzymał diagnozę, druga dostała wsparcie – bezgłośne, całościowe. A później poprowadzenie „za rękę” i szukanie najlepszego wyjścia z sytuacji.

Potem pojawiły się bliźniaki w obu rodzinach i poruszenie myśli: jakby lekki niepokój, z którego zrodził się pomysł, że potrzebne jest miejsce, aby wspierać rodziców chorych dzieci. Ale intensywna praca na etacie w szkole i bardzo małe dzieci nie pozwoliły na rozwinięcie idei. Trzeba było poczekać… Po jakimś czasie zaprosiły Trzecią (z chorym bliźniakiem). Odbyły jedno spotkanie i znowu nie było wewnętrznej przestrzeni na zespołowe, planowe działanie. Za to ruszyły dwa niezależne spotkania dla mam dzieci niepełnosprawnych i… dołączyła Czwarta, która niedawno urodziła synka z zespołem Downa. Przed samą pandemią odbyło się jeszcze spotkanie wspierające ojców dzieci niepełnosprawnych. A potem… już poszło (z górki), choć nie bez wysiłku – przynaglenie, żeby Centrum Wsparcia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych ujrzało światło dzienne. Dołączały kolejne osoby i rodziny. I tak, 16 lipca 2021 roku została zarejestrowana nasza Fundacja, wokół której poszerza się grono osób wspierających nasze działania.

Obecnie jest nas 9 osób, 9 rodzin, 3 pary bliźniaków, 20 chłopców, 17 dziewczynek, 37 dzieci, 6 z niepełnosprawnościami – autyzmem, afazją, zespołem Angelmana, zespołem Downa, padaczką lekooporną, agenezją ciała modzelowatego i neurofibromatozą. Z niepełnosprawnością intelektualną, od lekkiej do znacznej. Są wśród nas lekarze, pedagodzy, psychologowie, nauczyciele, farmaceuci i inżynierowie. Chcemy dzielić się naszym doświadczeniem i tym, że nie zawsze musimy być silni. Ważne, żeby mieć kogoś przy sobie i móc się wygadać, wypłakać albo wspólnie pomilczeć, czy poprosić o modlitwę.

Zaczynamy działania na terenie województwa małopolskiego, ale docelowo fundacja będzie miała zasięg ogólnopolski, bo miejsca, które „poprowadzą za rękę” rodziców chorych dzieci potrzebne są w całym kraju. Może i Ty prowadzisz takie wsparcie? A może chciałbyś/chciałabyś? Może na terenie Twojej szkoły można utworzyć miejsce, gdzie będą spotykać się rodzice dzieci niepełnosprawnych i chorych? Wystarczy pokój, wygodne miejsce do siedzenia, ekspres do kawy. Rodzice potrzebują rozmowy i przyjaznej atmosfery.

W naszym projekcie działania rozpoczęliśmy od tworzenia ogólnopolskiej bazy internetowej miejsc i instytucji, w których rodzina można uzyskać wsparcie. Znasz takie miejsca, fundacje, stowarzyszenia itp., napisz do nas – umieścimy je w bazie.

Razem możemy więcej!

W Krakowie niedługo ruszą pierwsze grupy wsparcia dla ojców, matek i rodzeństwa, bo jesteśmy dla rodzin i pragniemy udzielać całościowego i integralnego wsparcia rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością.

Marzyliśmy, a rzeczywistość przekroczyła nasze marzenia.

Weronika Herman

– mama pięciorga dzieci, w tym syna z afazją. Pracowała jako nauczyciel biologii oraz dyrektor szkoły i przedszkola. Jedna z inicjatorek powstania fundacji Centrum Wsparcia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych i jej prezes, www.cwrdn.pl. FB: @CentrumWsparciaRodzicow, fundacja@cwrdn.pl

fot. unsplash.com

Artykuł Rodzice Rodzicom – wsparcie dla rodzin dzieci niepełnosprawnych pochodzi z serwisu Miesięcznik Wychowawca.

Kiedy dziecko jest małe, ta wyjątkowość jest czymś naturalnym. Patrzymy z jakim trudem nabywa nowych umiejętności i zachwycamy się każdym osiągnięciem. Dziecko słyszy i widzi, że inni traktują go w jakiś specjalny sposób. Tworzy w sobie przekonanie, że tak ma być. Aktualne pozostaje pytanie, co się dzieje z człowiekiem, który w ten sposób o sobie myśli? Tak naprawdę nie potrzebuje bycia wyjątkowym – to nie służy relacji w rodzinie, w rodzeństwie, zaburza równowagę. Wyjątkowość może stać się swego rodzaju ciężarem. Ale też sprawić, że osoba niepełnosprawna będzie oczekiwała specjalnego traktowania. Taka postawa będzie trudna dla otoczenia i może skutkować izolacją. Przyczyniają się to tego sami dorośli, którzy mogą przyjąć postawę nadmiernie chroniącą. Są w stanie zrobić wszystko, byle tylko dziecko dobrze się czuło, było szczęśliwe. Dziecko nie musi podejmować trudu, nie musi się bardzo starać, bo jego potrzeby są zaspokojone błyskawicznie. Zwykle jeden rodzic poświęca się na tyle, żeby dziecku nigdy niczego nie brakowało. Czasem jest zmuszony do tego, by zrezygnować z pracy, po to, by zająć się dzieckiem, może mieć ogromny kłopot z powrotem do aktywności zawodowej. Tymczasem takie postępowanie to ślepa uliczka, która prowadzi do wtórnej niepełnosprawności dziecka. W dużej mierze przyczyną tego stanu jest nie tylko postawa rodziców czy dorosłych z najbliższego otoczenia, ale pewien brak dojrzałości osoby niepełnosprawnej, związany ze specyfiką trudności. W ten sposób nasze koło się zamyka. Ja traktuję w sposób specjalny moje dziecko, wyręczam je i usuwam mu z drogi wszelkie przeszkody, dziecko nie potrafi się temu przeciwstawić i trwamy w takim układzie przez lata. Zdrowo rozwijające się dziecko na pewnym etapie swojego życia widzi, że postawa nadopiekuńczości jest dla niego nie do zaakceptowania i zaczyna się buntować. Dziecko z niepełnosprawnością może tego nie zrobić. Będzie trwało w stanie infantylnego traktowania, mimo że jest coraz starsze. Dorosły też nie potrafi się wyrwać z tego błędnego koła. Dalej przedkłada potrzeby dziecka ponad swoje, czasem zapominając, że w ogóle ma jakieś potrzeby, które wołają o zatroszczenie się. Znam rodziców, którzy zabrnęli w swoim źle rozumianym poświęceniu tak daleko, że zapomnieli już o sobie. Postawili dziecko na pierwszymi miejscu w swoim życiu, potem pojawiła się złość, której sami nie rozumieli. Ta złość to wołanie o ratunek. Dlatego tak ważne jest zachowanie równowagi już na samym początku.

Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, cała nasza energia, uwaga i wszystkie siły są maksymalnie skoncentrowane na tym, który potrzebuje ogromnego wsparcia. Jednak z czasem to powinno się zmieniać. Dziecko rośnie i może już zostać pod opieką kogoś innego niż matka. Może zacząć swoją przygodę z przedszkolem czy szkołą. Dzięki temu rodzic uczy się, że może funkcjonować bez opiekowania się dzieckiem, a dziecko uczy się, że jego potrzeby może zaspakajać ktoś inny. Nie tylko dostrojona w stu procentach mama. To ważny etap, którego nie wolno nam przeoczyć. Czasem nie dzieje się tak bardzo długo z różnych względów. Rodzic nie ma zaufania do nikogo, nikt bowiem nie wie tak dobrze, jak on, czego potrzebuje dziecko. Inna postawa, która nie pomaga w rozwijaniu samodzielności to postawa rodzic-ratownik, który żyje w lęku, że coś złego się wydarzy, jest w nieustającej gotowości do niesienia pomocy. Dziecko, które jest w ten sposób traktowane nie uczy się samodzielności, oczekuje pomocy, bo jest do tego przyzwyczajone. Rodzic, który ratuje z każdej trudniejszej sytuacji, nie wspiera jego rozwoju. W ten sposób nie uczy rozwiązywania problemów, czekania, popełniania błędów i naprawiania ich. Te ważne życiowo lekcje nie mogą być pominięte w naszym procesie wychowania.

Kolejnym etapem jest przejście z kierowania się uczuciami (jak mi go żal, jaki on jest słaby i delikatny, całe życie będzie miał trudniej, jak on sobie poradzi…) do patrzenia na dziecko inaczej (jest coraz większy, może to zrobić samodzielnie, nie jest już takim malutkim dzieckiem, nie będę go wyręczać, niech spróbuje sam, to mu się przyda w życiu). Jeśli pozwalamy by naszym zachowaniem kierowały uczucia, będziemy traktować osobę niepełnosprawną cały czas jakby była słaba i potrzebowała naszej pomocy; jeśli jednak dopuścimy myślenie racjonalne, to być może uda nam się zobaczyć człowieka, który potrzebuje wsparcia, ale nade wszystko potrzebuje samodzielnego życia na miarę swoich możliwości. Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje zdrowych granic i wychowania. Wymagań na miarę sił i umiejętności, ale nie taryfy ulgowej, która jeszcze mocniej obniży jego umiejętności oraz wiarę w to, że potrafi.

Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje granic w takim samym stopniu jak dziecko zdrowo rozwijające się. Zamiast pytać, jak stawiać granice dzieciom, warto nauczyć dziecko dostrzegania granic tam, gdzie funkcjonuje. Granice są obecne, nawet jeśli ich nie widać. Moje granice kończą się tam, gdzie zaczynają się granice drugiego człowieka.

Kiedy dziecko jest małe, rodzice jasno komunikują: „tego nie wolno brać do buzi” – to jest granica. Kłopot zaczyna się, kiedy dziecko rośnie i te granice przestają być takie oczywiste i łatwe do utrzymania. Czy można wyciągnąć z torebki mamy telefon komórkowy? Czy można brać rzeczy brata bez jego zgody? Czy można… Zaczynamy się gubić w zbyt dużej ilości zakazów i nakazów bez dostosowania ich do wieku i możliwości dziecka. Ponadto co robić, kiedy mówimy wyraźnie: „nie wolno”, ale dziecko nie słyszy tego wcale? W każdym domu panują jakieś zasady. Jeśli zasady dotyczą dzieci, to wszystkich, nawet jeśli nasze dziecko z niepełnosprawnością nie jest w stanie ich zrealizować w pełni, a wymaga naszej pomocy, to powinno wiedzieć, że nie jest traktowane inaczej. Rodzinne ustalenia i zasady są po to, by wszystkim było łatwiej, uczymy się kompromisów, wspólnie ustalamy co zrobić, bierzemy odpowiedzialność za to, jak funkcjonuje nasza rodzina. Każdy jest brany pod uwagę i liczy się zdanie każdego członka rodziny. Dzięki temu mamy pewność, że każdy ma wkład w życie rodziny. Tym samym zaspokajamy potrzebę przynależności i znaczenia. Jedną z najważniejszych potrzeb człowieka. Każde dziecko przechodzi proces uczenia się, gdzie są granice. Jak chronić własne i jak szanować granice innych. Tego się trzeba w życiu nauczyć, tak jak wielu innych umiejętności. Nikt nie zakłada, że dziecko będzie od razu wiązało buty – tego się uczy. Podobnie jest ze wszystkimi umiejętnościami społecznymi. Trzeba je przyswoić. To się dzieje w procesie wychowywania dziecka. Potrzeba wielu prób, wielu sytuacji, które można przekuć na konkretne kompetencje.

Dziecko rodzi się w pewnym systemie rodzinnym. To jest jego pierwsze środowisko, które wpływa na dalsze funkcjonowanie poza domem. Czego uczą najbliżsi? Jeśli dorośli w otoczeniu dziecka zachowują zdrową równowagę, dziecko uczy się, że każdy w rodzinie ma swoje prawa i obowiązki. Szczególną rolę odgrywa rodzeństwo. To tu dziecko uczy się granic, kompromisów, zdobywa wiedzę o tym kim jest i jak współpracować z innymi. Dzieci czują, widzą, że rodzic zwykle staje po stronie jednego dziecka, że jednemu poświęca zdecydowanie więcej uwagi, że jednemu wolno więcej; taka sytuacja rodzi złość i nie stwarza warunków do rozwoju zdrowej relacji. Niezwykle ważne jest, by rodzice zauważali potrzeby wszystkich dzieci, nie faworyzując jednego z nich. Dziecko powinno usłyszeć komunikat: każdy może coś zrobić dla rodziny, ty też. Nie muszą to być wielkie rzeczy, ale ważne, by były. Wymagam od mojego dziecka, aby wnosiło swój wkład w życie naszej rodziny. Sprząta po sobie i pomaga w różnych pracach, tak jak rodzeństwo. Zamiast martwić się tym, że jego ruchy są nieporadne, myślę w jaki sposób dostosować otoczenie, by mogło podjąć jakieś obowiązki, zadania w domu.

Czas na konkretne wskazówki. Rodzicu, popatrz na swoje dziecko, które ma swój potencjał, tylko jeszcze nie do końca odkryty. Zrób spis czynności domowych, w które możesz zaangażować dziecko. Zacznij od tego, co lubisz. Jeśli jesteś mamą, która lubi gotować, pomyśl w czym może ci pomóc? Lubisz sprzątanie, pomyśl w jakiej małej czynności może uczestniczyć twoje dziecko. Lubisz pracować w ogrodzie, poszukaj czynności, której możesz nauczyć dziecko. Warto przejść przez kolejne etapy uczenia czynności.

1. Ja pracuję, dziecko patrzy. Mówię głośno co robię. Dziecko jest obserwatorem.

Np. pokazuję dziecku jak segreguje się sztućce, wkładając je do przegródek w szufladzie.

2. Pracujemy razem. Jesteśmy wspólnie zaangażowani w jedną czynność. Nie stoję nad dzieckiem jak kontroler, ale cieszę się, że możemy to robić razem.

Dziecko segreguje sztućce, które mu podaję, albo ja wkładam łyżki, a dziecko widelce.

3. Pracujemy obok siebie. Jestem blisko i zawsze mogę pomóc.

Ja wycieram stół, a dziecko samodzielnie segreguje sztućce.

Niezwykle istotną sprawą jest zaczynanie od małych rzeczy, ze stopniowym poszerzaniem umiejętności. Zaczynamy od prostych czynności, które są powtarzalne i mogą być ćwiczone. Każde dziecko chce być pomocne w domu, pragnie mieć swój wkład w życie rodziny, pod warunkiem, że nie odsunęliśmy go od takich aktywności. Mogło się zdarzyć, że dziecko usłyszało: „zostaw, jesteś jeszcze za mały, ja to zrobię lepiej, daj ja to szybciej zrobię, nie musisz się z tym męczyć…”. Jeśli dziecko dostaje takie komunikaty, uczy się, że jest słabe i nie potrafi nic zrobić.

Praca dziecka nie będzie idealna, ale te ćwiczenia teraz zaowocują w przyszłości zmianą myślenia. To jest ten cel, do którego warto dążyć. Kiedy zapytano mamę dorosłego syna z autyzmem, czy chciałaby coś zmienić w wychowaniu swojego dziecka, gdyby mogła cofnąć czas? Odpowiedziała: „Więcej wymagałabym od niego, a mniej wyręczała. Dawała więcej lekcji samodzielności, a mniej matematyki”.

Najważniejszym zadaniem każdego rodzica jest odnalezienie równowagi w wychowaniu dziecka. Naturalne bowiem jest, że ta równowaga w sytuacji dzieci z niepełnosprawnością, jest zachwiana. Możemy brnąć w kierunku ratowania naszego dziecka, albo uznać, że jest możliwe znalezienie innej drogi. Drogi, w której dziecko jest ważne, potrzebuje wsparcia, ale nie wyręczania. Równie ważny jest rodzic i jego potrzeby, drogi, w której wymagam i pozwalam mojemu dziecku na samodzielność na miarę jego sił możliwości, nie zapominając o sobie.

Magdalena Sabik

Artykuł SZCZEGÓLNE, WYJĄTKOWE… pochodzi z serwisu Miesięcznik Wychowawca.